第一篇：是否把实情告诉患者
前言
当你或你所关爱的亲人被诊断为末期癌症或重症疾病时，你是否觉得震惊、愤怒、绝望和无助，仿佛被丢进一个黝黑的洞穴中，看不见任何的方向？当你想方设法要寻找一条出路，却发现这条路越走越迷惘，让你觉得了无希望。
这篇文章是写给无助的你，希望它能像一位朋友一样，引导并陪伴你度过这段不容易的日子。
文章内容是针对末期癌症或重症疾病患者常常遇到的生理、心理、和灵性上的挑战，为你提供一套处理原则及具体可行的方法。如果你能够仔细阅读，反复思考，用心体会，相信你能够从中得帮助。你也可以把這些內容与其他家人分享，好叫你们全家人一同受惠。希望这篇文章能够促进患者与家属之间的沟通，让这个共同面对生命末期的过程成为每位家人生命成长的机会。
这篇文章的内容是为一般状况准备的，它可能与你的实际状况有些差别；它也不能取代医疗专业人士提供给你的建议和指导。当你面对一些疑难状况时，请你及时寻求医护专业人士的帮助。这篇文章末后的附录一列了一些癌症和生命末期关怀的网站资讯和出版品，供你们参考。（文章里的他也可能是她，依照患者的性别而定。）
是否把实情告诉患者
如果你是患者的家属，医生大概会先把患者的状况告诉你，而不是直接告诉患者。得知患者的情况时，你心里是否会挣扎要不要告诉患者实情？
你不想告诉患者的原因可能是你想保护他，不希望他太操心；或者你担心患者无法接受这个事实，怕他情绪低落、崩溃或寻短见；或者你不知道如何面对患者的情绪反应；或者你害怕面对巨大的亲族压力；或者你担心庞大的医疗费用会让患者不想接受治疗。
但换一个角度来看，如果你是当事人（患者），你想不想知道自己真实的病情呢？
根据一个公众号从2000多份读者问卷调查的答案所做的统计显示，在亲人得病的时候有74%的读者选择向亲人隐瞒所有或部分病情，只有26%的读者选择告诉患者所有信息。
但是，当这同一群回答问卷的读者们被问到如果他们自己生病时他们是否希望知道实情？有高达85%的人希望能够知道所有信息。这个结果与台湾的一家医院对479位癌症患者和家属的调查结果相似；
该调查显示有八成的患者希望被告知病情，好让他能够预备自己去面对疾病，计划未来，完成未了的心意，甚至安排身后事。该调查也显示，即便家属刻意隐瞒，也有近七成的患者可以从本身的病况或治疗方法以及照顾者的态度猜出实情，只是彼此心照不宣、互相演戏罢了。
因此，癌症或重症病情的告知不是『要』或『不要』的问题，而是由『何人』、在『何时』、『何处』和『如何』告知的问题。
原则上，除非患者向医生明示或暗喻他根本不想知道病情的真相，否则医生和家属应当尊重患者有知情的权利。
如果在疾病确诊时，你和患者就能够正面积极地沟通和接受事实，这个态度将有助于全家一起面对疾病治疗的选择和后续的支持。
有时，患者因为家属不愿正面地沟通这件事，他也只好假装不知道。结果双方都无法面对事实，直到最后关头才不得不说；甚至有人一直瞒到底，以至患者与家属失去一个同心同行、互相勉励和安慰、经历生命成长的最后机会。有时患者也因此失去了完成未了心愿的机会，给家人留下遗憾。
如果你认为将实情告诉患者是合宜的，那么在何时、何处、由谁告知、如何告知、告知的内容为何等，就需要事先有周详的考虑。
有时候可以请医生直接告诉患者，或由患者比较信任的某位家属藉着一个适当的机会先把一部份病况告诉患者，并观察他的反应。如果他能够承受那些消息并且想知道更多时，就可以按患者想知道的、或能够承担的程度告诉他更详细的病情。
知道实情后，有时患者的确会沮丧、消沉、愤怒、甚至否认，此时家属需要耐心地在一旁扶持患者，理解他的感受，及时地提供安慰，并且让他知道你会陪伴他一起面对未来。
有一位七十岁出头的阿姨，平时身体特别健康。谁知道例行体检时发现她竟然得了末期癌症，而且医生建议没有治疗的必要了。
她身边的儿子和大女儿对这个事实都无法接受，更害怕母亲受不了这个打击，所以就向母亲和远在国外的小妹隐瞒了病情。
然而病情一天天恶化，儿子和大女儿再也无法承受内心的煎熬，终于告诉了国外的小妹。小妹马上赶回国内。小妹觉得应该把病情真相告诉母亲，哥哥姐姐原先不同意，但是小妹告訴他们，身体是母亲的，母亲有权知道她自己身体的病情，有权安排自己的后事。而且母亲是有信心的基督徒，一定有力量承受这个事实的。哥哥姐姐最终同意了，也同意由母亲最想念的小妹来告诉母亲她的病情。
当母亲知道自己病情真相的时候，她说：『我根本就不怕死，死后可以去天堂，你们应该早告诉我，让我可以好好准备。』她的反应让孩子们很吃惊，虽然他们心中不舍，但是为母亲的乐观感到欣慰。阿姨没有再接受任何的癌症治疗，还向同病房的人传福音，当其他的病友出院时，她挥挥手说：『天堂见！』
因为和儿女们之间的坦诚，阿姨有机会接受每一位儿孙向她道爱与道谢。因为有心理准备，阿姨也有机会和外地的亲友们道别，她做好了一切后事安排，两个月后闭上了眼睛，就回到神那里去了。
在国外，尤其是那些尊重患者自主权的国家，病情告知是由医生直接对患者说的。
有时医生会召开一个家庭会议，帮助患者和家属同时了解状况。家属一起聆听时可以帮忙把重点记录下来，或者当场提出问题请教医生。
当患者和家属同时获得相同的资讯时，他们可以一起坦诚地讨论，并对未来的治疗做出决定。当患者有充分的资讯和自主权时，他可以选择最适合他当时状况和心愿的醫療方案。倘若家属能够明白并支持患者的决定，就可以避免日后常常存在的三大问题：
一，避免需要替患者做医疗决定和背负过度治疗的压力；
二，避免万一做了不合适的决定后造成一生的遗憾或愧疚；
三，避免家属和亲友因意见不同而造成纷争、相互指责的情况。
相关的资讯网站和出版品
A.癌症资讯
•中国癌症基金会 http://www.cfchina.org.cn
•台湾癌症希望基金会 https://www.ecancer.org.tw（此网站有简体字版各类癌症卫教小册）
•香港癌症基金会https://www.cancer-fund.org
•香港防癌会https://www.hkacs.org.hk
•美国角声癌会https://cchclacancer.org
B.生命末期关怀资讯
•千聊课程：北京协和医院老年医学科宁晓红医生-『透过故事看生死』4课系列
•千聊课程：台湾成功大学医学院赵可式教授-『生命不可承受之重-从医学看生死』系列课程
•中国生命关怀协会 http://www.cnaflc.org
•台湾安宁照顾基金会 https://www.hospice.org.tw
•美国希望之心安宁医护关怀中心 https://heartofhopehospice.org
•选择与尊严『我的五个愿望』北京生前预嘱推广协会 https://www.lwpa.org.cn
C.其他资讯
•『亲密之旅』黄维仁博士著 中国轻工业出版社出版
•『伴你走过忧伤路-伤逝的历程与转化』叶美珠博士著
•『伴您同行忧伤路』 角声癌症关怀撰稿，基督教角声佈道团出版。此文件可由下列链接免费下载http://cancerglobal.cchc.org/images/download/5_2_bereavementBooklet.pdf
•『临终关怀与丧礼指南』以勒之家编撰，微信公众号yirehchina索购
•『向癌宣战』、『化疗室的春天』、『关怀心语』、『走过哀伤365』、听见有声出版社https://www.hearandsee.life 可聆听和下载