当你或你所关爱的亲人被诊断为末期癌症或重症疾病时, 你是否觉得震惊、愤怒、绝望和无助, 仿佛被丢进一个黝黑的洞穴中, 看不见任何的方向? 当你想方设法要寻找一条出路, 却发现这条路越走越迷惘, 让你觉得了无希望。
本文是写给无助的你, 希望它能像一位朋友一样, 引导并陪伴你度过这段不容易的日子。
如何帮助生命末期患者得着善终
由于国人缺乏正确的死亡教育,很多人不知道如何面对死亡,甚至忌讳谈论死亡,以至于生命末期患者和家属之间没能好好把握机会沟通与交流。
一般人对死亡的认识是从医学的角度来看,也就是当一个人的肉体不再有生命的气息时就是死了。从情感的方面来说,死亡意味着关系的结束,因为死去的人再也不能与其他活着的人有情感的交流。从灵性来说,没有信仰的人认为人死后灵魂也就消灭了。信奉佛教或道教的人则认为死去的人的灵魂会依照轮回再度投身到下一个有肉体的动物身上。而基督徒相信一个人死后他的灵魂就到那个赐生命的主宰那里,不再归回。
大部分生命末期患者都有不同的担忧或害怕。有些人害怕死亡或濒死的过程、害怕身体受痛精神受苦、害怕失去掌控的能力、担心自己成为家人的重担而被遗弃、感叹一生虚空没有意义和盼望、或者还存留一些没有机会完成的心愿或来不及补救的遗憾,甚至有些人会担心灵魂未来的归宿等等。
家属或照顾的人如果能不回避谈论死亡的话题,以坦然的态度面对患者,耐心倾听,或许可以帮助患者把他心中的害怕或忧虑讲出来。倘若患者有身体、生理方面的担忧,家属可以与医护人员沟通,寻找合宜的处置方法。
如果患者有情绪、心理方面的担忧,家属可以藉着生命回顾(参考附录:生命回顾)帮助患者看见他这一生的意义,藉着聆听让患者压抑在内心深处的情绪能够被疏导出来,藉着诚恳的沟通让患者心中的遗憾能够得着释放,藉着爱的交流让患者不觉得孤独。倘若患者有灵性方面的担忧,家属可以按照他的需求,协助他寻找合宜的灵性支持。
倘若患者一直无法接受甚至逃避生命即将结束的事实,家属也要尊重接纳。值得注意的是,有些生命末期患者可能会以否认死亡的方式来保护他所爱的家人。此时家属可以告诉患者,若他愿意说出实情、表达他的情感,家人是可以接受的。
把握机会完成四道人生『道谢、道爱、道歉、道别』并彼此祝福,让人生不留遗憾
在台湾极力推动『安宁疗护』的成功大学赵可式博士,提到华人一般在感情的表达上比西方人含蓄,特别不容易开口向自己的家人表达对他们的感受或者处理彼此之间的冲突。
因此,很多即将离世的患者和家属心中都对彼此存留著许多纠结、无奈和遗憾。如果患者和家属能够在还有机会时,把过去对对方的感受真诚地告诉对方或寻求和解,这些表达可以帮助患者沒有遗憾地安心离世,也能帮助存活者没有愧疚地过新的生活,达到生死两相安的境地。
藉着回顾自己的一生,患者会想起欢乐、满足的时刻,也会想起遗憾、愧疚、怨恨的时刻,甚至想到一些尚未了结的心愿。
倘若患者和家属能鼓起勇气面对和谈论这些正面和负面的记忆,并以感激、道歉或饶恕来彼此回应时,就可以帮助患者和家属减少内心的重担,修复彼此的感情。
见证故事
有一位中年的妇女在抗癌四年半后癌症转移到她的腹腔和骨头。在试过几种化疗药物后医生告诉患者和她丈夫最近的化疗对癌症没有任何作用,也建议不再做治疗。
出院回家后,虽然骨头的疼痛和反复的腹水让她的日子非常难过,但是她想要陪伴女儿们成长的信念让她还是苦苦地撑下去。虽然教会的朋友为她祷告,但是她的病情仍是越来越严重。
后来当她因为呼吸困难再度被送进医院时,医生告诉她的丈夫说她可能撑不过那几天了。关怀者闻讯后,鼓励她丈夫把握机会对她表达爱,也与她谈谈她放不下心的事和还没有了结的心愿。
另外,也鼓励他帮助他妻子再一次看到永生的盼望,知道基督徒的离别是暂时的,将来都要在天堂再度相见。
经过细心地沟通和交代后,患者终于能够接受自己即将离世的事实,也愿意把心中的结放下,几天后她就安然地离开人世。
四道人生
四道人生就是向你生命中最重要、最亲密的人道谢,道爱,道歉和道别(请参考附录:四道人生,生死两相安)。
『道谢』
就是打从心里对那位照顾过你、爱你的人真诚地说『谢谢你对我不离不弃的照顾和陪伴,谢谢你真诚的付出,总是不求回报,谢谢你为了这个家庭付出一切』;
『道爱』
就是对你所爱的人说『有你在我的生命中,我觉得很满足很幸福,我爱你』;
『道歉』
就是对那些你曾经争吵过、生气过、得罪过、甚至怀恨的人说『对不起,以前我对你有些误会或错怪你了,对你不好,或做过一些我觉得很后悔的事,或说过一些伤害你的话,请你原谅我』;
『道别』
就是让患者对亲友和身边的人说『再见,愿你保重,不要太难过』,或亲人对患者说『愿你走得平安』。
如果患者和家属不容易说出『道谢、道爱、道歉、道别』的话,可以尝试用其他的方式,例如录音、录影、写卡片、写信、写简讯、握手或拥抱来表达真情。
当患者与家属双方有机会解开心结、完成『道谢、道爱、道歉、道别』时,家人的关系能得到修复,患者离世时能走得安心,而家属在患者离世后比较不会陷在懊悔、愧疚和自责里,会比较容易度过哀伤。
在基督教信仰里讲到人因为接受了神的救恩,罪得赦免,所以比较能够以感恩的心和爱心来对待别人,也有能力真正地饶恕别人。这样的人比较容易『道谢』、『道爱』和『道歉』。
同时,信耶稣的人相信在世上的生命结束后,他的灵魂会进入神所预备的更美好的天家,将来所有信耶稣的人在天家还要见面,地上的分离只是暂时的离别,因此与亲人『道别』也会容易一些。
见证故事
曾经看过一个故事:有一位末期疾病的老妈妈对一位护士说『我的媳妇自从和我吵一架后就没有再叫我一声妈妈,这让我死不瞑目。』护士就打电话把这件事转告她的媳妇。她媳妇说『我每次去看我婆婆,她都没有给我好脸色看,我不想再去看她。』那护士对媳妇说『我看你婆婆可能只有几天的生命了,来不来随你吧。』
没多久,那媳妇还是带了一些食物去医院看婆婆。婆婆原来躺在病床上面对着病房门口,看见媳妇来了,就把头转向病房里面。媳妇想既然她婆婆不想见她,她就走开吧。当她转身离开病房时,恰巧遇到那位照顾她婆婆的护士,护士一见她要离开,赶紧牵着她的手再度带她进入病房。
媳妇看见婆婆躺在那里风烛残年,气若游丝,一阵心酸就叫了一声『妈』,但婆婆没有理她。她又想起刚嫁过来时,婆婆也待她不错,就是最近为了一些小事吵架了。她想到婆婆都病到这样了,自己为什么还要跟她计较呢。想了想流下眼泪又叫了一声『妈妈』。婆婆还是没有理她。这时媳妇完全放下心结,再亲切地叫了『妈妈,对不起』。这次婆婆被感动了,转身拥抱她,两人抱头痛哭,重修和好。当晚婆婆就去世了。
第二天,那媳妇与她丈夫一起到医院向那护士道谢,说『谢谢妳打电话给我,又拉我回病房。当我看见婆婆安然地离世时,我好庆幸能够有机会与她和好。否则婆婆含恨离开,我将一辈子活在来不及说道歉的懊悔里。』
这个故事提醒患者和家属,如果彼此之间曾有心结,抓住机会向彼此道歉和好,可以让生死两相安。
藉着爱就是彼此珍惜的练习,进行四道人生
如何具体的向患者或家人进行四道人生?
著名的婚姻专家和心理学家黄维仁博士在他的『亲密之旅』课程里有一个『爱就是彼此珍惜』的练习。
患者和家属可以按照下面六个具体的问题,一一思考你的答案,然后和你所爱的人一项一项地来彼此表达爱意和感谢、修复关系、彼此祝福:
问题1:对于这个对象(患者或家属),你最欣赏他、爱他的地方是什么?(例如:品格、特性、才华、专长等等)
问题2:在你们共同度过的时光里,你最珍惜、最怀念的是什么?(例如:甜蜜的回忆、欢乐的时刻、患难与共的时段等等)
问题3:在哪些地方是你感激对方,要谢谢对方的?(例如:对方给你的、为你所做的事等等)
问题4:有哪些事是你后悔的,想请对方饶恕的?说的人可以:
(1)陈述事实,承担责任;
(2)设身处境地表达对方当时可能有的感受;
(3)请求对方饶恕自己。听的人可以诚心地接受这个道歉。
问题5:还有哪些正面的话,如果没有机会对他说,你会觉得非常遗憾、后悔的?(例如:再次表达真情,让你所爱的人真的知道你爱他。)
问题6:最后,你对他的祝福与鼓励是什么?(例如:告诉你所爱的人『我愿你……或我祝福你……』)
黄维仁博士说『一个人可以给别人最珍贵的礼物,就是他内心深处真正的想法与感受。因此当别人分享心声时,请用尊重、理解、珍惜、感恩的心态来领受这些珍贵的礼物。』
当患者和家属能够彼此分享这六个问题的答案时,它能带给双方极大的心灵医治。
见证故事
有一位年长的伯伯在生命末期时已经神智不清、不能说话。他的女儿决定不管爸爸的情况如何,她都要趁着还有机会的时候跟爸爸道爱和道谢。
她常常拉着爸爸的手,把自己可以想到的爸爸的优点、好品格告诉他。她告诉爸爸她印象中爸爸很勤劳、很节俭、很照顾家人、也常常热心帮助邻居。她也告诉爸爸她记得小学时爸爸教她骑车,有两次她控制不好连人带车一起摔倒。爸爸扶她起来后称许她勇敢,鼓励她再试。长大后每当她遇到挫折时她想起爸爸以前的鼓励,就能再给自己往前走的勇气。
虽然爸爸听了这些话之后没有反应,女儿仍然一次又一次拉着爸爸的手,一遍又一遍告诉爸爸她对爸爸的欣赏和感谢。有一次在她又跟爸爸重复她对爸爸的欣赏时,她看到泪水从爸爸的眼角流出来。她爸爸虽然不能说话,但是爸爸的眼睛紧紧盯着她看,眼神流露出无言的欣慰。
没几天爸爸平静地走了,女儿觉得她在爸爸临终前做了一件很正确的事– 以道爱和道谢为爸爸送行。
哀伤是正常的吗?
如何面对和处理?
接纳自己的哀伤
当你知道所关爱的亲人即将离世时,你的身心灵可能会经历预期性的哀伤。如果你是长期的照顾者,你也可能身心非常疲惫。
如果情况允许,你需要调节好自己工作、照顾患者、休息的时间和与家人的关系。如果你需要心灵支持或想找人谈谈你心中的苦闷,欢迎你与『信望爱生命关怀』这个机构联系。
亲人离世后你可能会经历哀伤,因为你与他有爱的关系。
中国人因为在感情表达上比较含蓄,因此比较不容易流露哀伤的情绪。有些人可能刻意去压抑这些哀伤的感觉。而哀伤可能会出现在身体、思想、情绪、行为的表现上。
其实,这些哀伤的情绪是很正常的,你无需压抑心中的伤痛。如果你能认识、承认、面对、接受和处理自己的哀伤,将有助于你健康地、逐渐度过哀伤的历程,继续走你的人生路。
积极地面对哀伤
从事基督教教育的叶美珠博士在她所写的『伴你走过忧伤路』一书里把哀伤历程分成三个阶段:
一,震惊和否认;
二,面对和痛苦;
三,接受和调整。
丧亲者在每个阶段都有不同的生理和心理表现,例如:失眠、失去胃口、心悸、疲乏、郁闷、麻木、沮丧、内疚、孤寂、害怕、恐惧、愤怒、悔恨等。但也有人因为患者已经得到解脱而感到释怀和安慰。
由于每个家人与过世的患者关系深浅、爱恨程度不一样,患者过世前也不一定有机会或意愿与家属修复关系并彼此祝福,因此每个家人在哀伤历程里所表现的情绪和行为,程度以及时间长短也不尽相同。
每个人哀伤的过程都是独特的,不必与其他人比较。但积极地面对哀伤,合宜地抒发和处理负面情绪是非常必要的。
有些人认为哀伤是非常私人的事,无法与其他人交流,其实把自己真实的感受向一两位自己可以信任的朋友倾诉,或者把这些感受以写日记的方式记录下来是比较健康的方式。
丧亲者身边的人如果能在丧亲者经历哀伤时,鼓励丧亲者表达真实的情绪、感受和想法,并提供陪伴、聆听、接纳、引导、鼓励和支持,将有助于丧亲者度过哀伤期。
见证故事
一位在大学教戏剧的老师在六个月之间失去她所爱的父亲和母亲。这个双重的打击让她的人生顿时陷入黑暗低谷中,心情极度忧郁和沮丧。
曾经有一段很长的时间她变得异常封闭退缩,无法与人有正常的互动。她也失去生活的动力,不知道自己活下去的目的是什么?
后来有人介绍她参加一个叶美珠博士举办的『伴你走过忧伤路』的课程。从承认、接纳、积极面对她的失丧和哀伤,她开始一点一点地倾倒因悲伤所产生的混乱情绪,也把她内心积压的沉重哀痛一点一点地释放出去。当她心灵的伤痛渐渐清空之后,她就开始感受到神的恩典和爱,也开始从情绪的谷底逐渐爬出来,一点一滴地经历死而复生的突破。
后来她藉着向父母亲各写一封再见信来正式和父母说再见。这封再见信不但让她完成自己与父母亲的告别式,也开启她承接母亲传福音的使命,启动她一个新的人生阶段,也让她找到她人生的新目标。
现在的她还是会想念父母亲,但她知道这是自然的情感,无须压抑。当她思念父母时,她会邀请耶稣进入她心中陪伴她,与她同行。她感受到耶稣的安慰使她的悲伤情绪逐渐降低,而面对生活的动力逐渐强韧起来,她知道她已经是一个自由真实的人了。
倘若患者的孩子还小,其他成年人可以以正面的态度与小孩子沟通亲人过世的事,藉着适合小孩年龄的书籍和材料,解释人的死亡,帮助小孩表达他的情绪和对亲人的思念。
幼童心灵的哀伤如果没有适当的处理,将来可能会影响他的心智和情感的成长。如果丧亲者需要外界帮助来处理哀伤,你可以阅读相关文章、找有辅导经验的人士咨询或参加丧亲者支持小组。
附录:生命回顾
作者:赵可式博士
(摘录自『安宁疗护研讨会讲义』)
生命回顾是协助患者有系统地回忆他生命中的快乐、痛苦、成功、失败、爱情、生命的传递等经历,并且刻意从这些经历中发现他生命的意义,而使患者最后体会到自己没有白活。在回忆过去的生命经历时,一些平常不太去想的事会渐渐浮现出来,每一段记忆都使患者有机会重新评估,进而接受自己当时的状况和付出,肯定自己一生的价值。具体的做法是由一位具有同理心的人来引导患者:
从记忆深刻的某一事件开始。
让患者告诉你他的故事,让他从其中重整自我。
将注意力从『发生什么事』转到他对这件事的『反应或感受』。
鼓励他去寻找不同的解释和不同的意义,例如:感恩、忏悔、放下。
鼓励患者将过去、现在、将来连接起来,肯定自己生命的意义。
如果患者无法肯定自己生命的意义,引导者可以把握机会从患者的陈述里适当地肯定他生命的意义。当一个人的生命意义被肯定时,他就能够和自己和好,能够安心地面对过去和未来。
附录:四道人生、生死两相安
作者:谢菊英
(摘录自“台湾安宁照顾会刊”88期)
老人家或生命末期病人在回顾一生过程中,若对所经历的事件及成就感到满足,认为自己做得很好,多半能肯定自己与他人的生命都是有价值的,因而较能自我统合,也较能接受生命即将结束的事实。
反之,如果老人家或生命末期病人在回首过往时,仍对当年所发生的事懊悔、自责,埋怨自己的人生没有意义,通常他也较难坦然接受生命即将终结的事实,而对生命感到绝望。
引导者须藉由引导老人家或生命末期病人回顾生命的历程,思考、评价过去人生事件,从中学会欣赏、赞赏、感谢、放下,达到生死两相安的目的。
在你这一生中,最感谢的人是谁?
在这一生中,你感到最遗憾、难过的事是什么?
在这一生中,你是否有不解的怨恨,让你无法放下?
如果有一天,你病得很严重,可能不久于人世,你最想见谁?
他们的一生可能经历了贫苦或悲苦的事件,但是他们从中也感受到他人的爱心,令他们感恩。他们曾有受伤、遗憾的经历,需要被了解与接纳,最后得以释怀。道谢、道爱、道歉、道别,四道人生的习题并非临终时才做;
有时面对死亡是一个漫长的过程,因此可以鼓励老人家或生命末期病人趁自己意识清楚时就谈,藉着前述的四道人生的问题,帮助他们在回顾自己一生经历的同时,也学会化解恩怨情仇,放下遗憾,最后才能充满感恩地面对人生的终点。